Hay que comprender que el Síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración genética. A las personas con esta discapacidad hay que tratarlas con igualdad, sin discriminación, incluyéndolos y respetando las diferencias.
El Síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Estos determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. Generalmente, los bebés nacen con 46 cromosomas. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21 (también llamado ‘trisomía’). Y esto cambia la manera en la que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que también puede causarle problemas físicos y mentales.
Las personas con Síndrome de Down son más propensas a desarrollar determinadas enfermedades y problemas de salud que las personas sin este síndrome. Muchas de estas enfermedades pueden requerir cuidados desde que el niño nace, tratamientos ocasionales durante la infancia y la adolescencia y tratamientos de largo plazo durante toda su vida. Es por esto que la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) destaca la importancia de asistir a los controles pediátricos regularmente donde se evaluará cada situación y se derivará a los médicos especialistas que harán, por ejemplo, controles visuales, del desarrollo, nutricionales y demás para hacer un seguimiento y mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia.
El valor de la familia en un niño con Síndrome de Down
“Ellos se ponen caprichosos, gritan, lloran, son prepotentes, están en su mundo. Y es muy importante entenderlos, ponerles límites y ayudarlos a comprender las situaciones. Todo desde el amor y la contención. Para un niño con Síndrome de Down, crecer en un ambiente familiar sano y presente (no solo su familia, sino también abuelos, tíos y primos) estableciendo vínculos fuertes, es algo fundamental porque favorecerá su desarrollo madurativo y le permitirá interactuar e integrarse mejor con el entorno”, destaca el doctor Manuel Maza, médico pediatra y neurólogo pediatra, miembro del Comité de Discapacidad de la Sociedad Argentina de Pediatría. La ayuda de un psicólogo también es pieza clave para la formación del niño con esta afección.
Cuando llegan a la adolescencia, es necesario evaluar y acompañar al niño o niña frente a los cambios que son propios en esa etapa de la vida, cambios hormonales, las actitudes y el desarrollo emocional. En esta etapa más que nunca se destaca la importancia de la escolaridad y la socialización.
Inclusión para todos en nuestra sociedad
Se trata de fomentar y reforzar la inclusión de las personas con Síndrome de Down. Como sociedad debemos contribuir a la inclusión, derribando prejuicios y dando oportunidades a las personas con esta afección. Tenemos que aprender a dejar atrás los insultos y la discriminación para darle paso a la aceptación y al entendimiento.
En la actualidad, las personas con Síndrome de Down consiguen cosas que parecían impensadas años atrás, y abren el camino para las próximas generaciones. Son capaces de hacer todo lo que se propongan, pero con más paciencia y comprensión de todas las partes, además de contar con un entorno que los incluye, reconoce su trabajo y les permite crecer como individuos.